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Histoire de Nhélyia, née le 27.01.2012 : 1ère partie

Notre jolie princesse, Nhélyia, née le 27.01.2012 a été diagnostiquée porteuse du Syndrome de la Trisomie 21 cinq jours après sa naissance et atteinte du Syndrome de West à l'âge de 5 mois et demi. Depuis elle est sous traitement et c'est très efficace car plus aucunes crise. Elle passe des EEG régulièrement et une IRM sous anesthésie générale a également été pratiquée le 2 janvier 2012. Les résultats sont très encourageants, le neuropédiatre a décidé de diminuer le traitement en vue de l'arrêter complètement début 2014 si la période de sevrage se passe bien.

A tous ceux qui se demandent comment on peut devenir les heureux parents d'un enfant trisomique, à tous ceux qui cherchent de l'espoir, des réponses, et l'envie d'avancer même quand la vie n'est pas comme on l'avait imaginée...
Voici l'histoire de Nhélyia, notre cadeau du ciel !

Rédigé le  14 jan. 2014 16:03 dans La famille  -  Lien permanent

Commentaires

ce n'est pas une enfant, c'est une merveille. Bravo à ces jeunes parents aimants et pleins de joie de vivre !
Publié par : Monique COUTURIER - 3 mai 2014 23:29
Bravo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Publié par : janusstark - 18 juin 2015 15:04
Quelle belle famille!!! Je suis bouleversée par tant de vie, d'amour et de joie! Vous êtes rayonnants tous les trois! Merci pour votre si beau témoignage
Publié par : Laure - 23 juin 2015 22:31
Que Dieu vous bénisse! moi, maman de Marcel, un enfant trisomique + West qui est décédé en 2008 suit à une leucémie, je vous admire et j'aimerais suivre votre chemin, mais, à presque 52 ns et 54 pour mon mari, avec une fille qui étudie à Barcelone (notre lieu d'origine), est-ce que cela serait bien prudent?
Publié par : Anna - 13 avril 2016 18:37
quelle émotion, merci pour ce partage d'un petit bout de votre vie avec Nhélyia :)
Publié par : Johanna - 15 déc. 2017 15:21
Bonjour, de passage sur le site, impossible de ne pas laisser un petit message à cette petite fille prénommée Nhélyia... on aurait envie de savoir comment elle va en 2018? Qu'est c'qu'elle me fait craquer, elle est A-DO-RA-BLE cette petite... les parents doivent être comblés.
Belle continuation à cette famille et encore plein de bonheur...
Merci pour ce partage...)-
Publié par : Claudia - 27 mars 2018 16:21

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